Issus d’un don de gamètes, ils se battent pour accéder à l’identité de leurs « donneurs ». Les tests ADN, actuellement interdits par la loi, les aident parfois.
À visage couvert, la voix chargée d’émotion, Fabienne* raconte : « J’ai 30 ans, je suis une enfant PMA. Mon père était infertile. Je l’ai su à l’âge de 9 ans, lorsque mes parents ont divorcé. Je ne l’ai pas mal vécu. Je dirais même curieusement que cela ne m’a pas surprise. Mais cela a généré un besoin : mettre un visage et un prénom sur le visage de mon donneur, oui je dis bien mon donneur, car ce n’est pas un père biologique que je cherche. Le donneur, c’est juste un petit bout de moi. Il ne fait pas partie de ma famille. Mais sans lui et sans son épouse qui a donné son accord au don, je ne serais pas là. Et il a rendu mes parents heureux. Mais ça s’arrête là. »
Et de poursuivre : « Mon petit frère, issu d’un autre donneur, m’a parlé des tests ADN. J’ai envoyé mon petit coton-tige avec ma salive à My Heritage, qui m’a dit que j’avais des correspondances ADN avec des personnes recensées chez eux. J’ai tenté de les contacter, sans succès. J’ai envoyé un deuxième échantillon d’ADN à une autre société, 23andme, et un mois plus tard j’ai découvert que j’avais une correspondance ADN très forte avec des personnes qui vivent à l’étranger. Je les ai contactées, elles m’ont répondu et m’ont dirigée vers une personne qui m’a aidée à remonter vers mon donneur. »
« J’ai fait ce plongeon dans l’inconnu. J’en étais très émue. Cet homme m’a accueillie de façon admirable, je l’ai remercié, je lui ai posé des questions. On se téléphone de temps en temps, et ça s’arrête là. Ses enfants ne sont pas informés. Je respecte son choix. Je connais ses antécédents médicaux, j’ai mis une image et un prénom sur son visage. La boucle est bouclée. Ça m’a libérée de quelque chose pour continuer à avancer dans ma vie. Il manquait cette branche à mon arbre […] Je trouve dommage de se mettre dans l’illégalité pour avoir le droit de savoir ce qui est juste humain. » La loi punit en effet de 3 750 euros d’amende le fait de « solliciter l’examen de ses caractéristiques génétiques […] ou l’identification d’une personne par ses empreintes génétiques […] ».
Construction de l’identité
Audrey a, elle aussi, eu recours aux tests ADN, ce qui lui a permis d’identifier une de ses « demi-sœurs », en l’occurrence une cliente de son cabinet d’avocat, et d’apprendre que son frère légal l’était aussi du point de vue biologique. Si elle s’est mise hors la loi, elle en a fait, aussi, une Affaire d’État, titre de son livre publié en 2014. « Sans mon donneur, je ne serais pas là. Je souhaite mettre un visage sur celui grâce auquel j’ai vu le jour, savoir s’il est encore vivant, s’il a des antécédents médicaux, etc. Cela est important pour moi et pour mes enfants. » Voilà 10 ans que cette mère de trois enfants qui a appris, à l’âge de 29 ans, que ses parents avaient eu recours à un don de gamètes secoue tous les cocotiers judiciaires pour avoir des informations – notamment médicales – sur son géniteur. Pour l’heure, jusqu’à l’entrée en vigueur de la future loi bioéthique, la loi française verrouille l’accès aux données, identifiantes ou non, concernant les donneurs de gamètes. À de rares exceptions près, elle sanctionne même pénalement toute tentative de lever l’anonymat sur ces informations.
Après avoir épuisé toutes les voies de recours en France, Audrey s’est tournée vers la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH). Dans sa requête déposée en avril 2016 et non encore jugée, l’avocate qu’elle est devenue affirme être « victime d’une violation de l’article 8 qui protège le droit au respect de la vie privée et garantit le droit de connaître l’identité de son géniteur ». Elle s’appuie sur le fait que la jurisprudence de la Cour considère ce droit comme étant « d’intérêt vital » en ce qu’il participe à la construction de l’identité de la personne. Or, « la législation française ne respecte pas ces droits, car même lorsque le donneur est d’accord pour donner son identité, le droit lui interdit de le faire », déplore cette mère de trois enfants, dont le mari est lui aussi issu d’un don de gamètes. « C’est probablement en partie grâce à ma requête que le législateur français a fait évoluer les choses », ajoute-t-elle.
Disparités entre enfants nés d’un don
Le projet de loi bioéthique, adopté début août en deuxième lecture par l’Assemblée nationale, porte en effet un coup de canif radical au principe du secret selon lequel « le donneur ne peut connaître l’identité du receveur, ni le receveur celle du donneur ». Les enfants conçus par une méthode d’assistance à la procréation (AMP) pourront, dès leur majorité, accéder à des informations sur leur tiers donneur : âge, pays de naissance, caractéristiques physiques, etc., et même, s’agissant des enfants conçus après l’entrée en vigueur de la loi, à son identité. De telles demandes, qui concernent potentiellement quelques centaines de milliers de personnes, ne manqueront pas de se multiplier avec l’élargissement de l’accès à l’AMP à toutes les femmes, qu’elles soient célibataires ou en couple.
Sauf qu’en pratique, beaucoup de personnes resteront sans réponse. Celles qui sont issues d’un don avant l’entrée en vigueur de la loi dépendront de la bonne volonté du donneur à donner – ou non – son consentement à la levée de l’anonymat. « Pourquoi ne pas contacter dès à présent tous les donneurs ancien régime pour savoir s’ils sont d’accord pour donner leur identité en cas de demande ? » suggère Audrey Kermalvezen. Le nouveau texte prévoit de prendre contact avec le donneur en cas de demande d’un enfant. « Cette démarche pourrait être automatisée, ne serait-ce que pour connaître les pathologies apparues chez le donneur depuis son don », assure-t-elle. L’autre avantage d’une prise de contact, et même de conscience, des donneurs serait d’éviter aux enfants issus de leur don de se heurter au mur du silence s’ils venaient à décéder. « Si mon donneur décède, cela éteint définitivement mon droit de savoir », se désole Audrey.
À cette asymétrie juridique s’ajoute une autre disparité : « On veut épuiser les stocks actuels de gamètes tout en constituant en parallèle un nouveau stock de gamètes dont les donneurs auront par hypothèse accepté d’être identifiés », explique-t-elle. Ce qui veut dire que, même après l’entrée en vigueur de la loi, des enfants continueront à être conçus avec l’ancien stock jusqu’à une date encore incertaine. Ils ne seront donc potentiellement pas en mesure de connaître leurs origines si leur donneur le refuse.
Les tests ADN : « une pure hypocrisie »
De quoi inciter nombre d’entre eux à confier leur ADN à des sociétés privées pour retrouver des frères, sœurs ou cousins génétiques, voire remonter jusqu’à un donneur commun. « Sur onze personnes à avoir fait le test, nous étions quatre à être issus du même donneur. Ce que le législateur français refuse de nous dire, on l’apprend par ces tests », déplore Audrey.
Hormis le risque de consanguinité entre deux époux nés d’un don, autorisant le médecin à accéder aux informations du Cecos (Centre d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains), ce n’est que dans un cadre médical et notamment pour identifier une pathologie héréditaire que la loi autorise le recours aux tests génétiques. En dehors de ce cas, « le fait de divulguer une information permettant à la fois d’identifier une personne ou un couple qui a fait don de gamètes et le couple qui les a reçus » est puni de deux ans d’emprisonnement et de 30 000 euros d’amende (article 511-10 du Code pénal). Ainsi, « dès lors qu’une personne apprend que son donneur est à l’origine de la naissance d’autres enfants, il lui est interdit de prendre l’initiative d’en informer ses demi-frères ou demi-sœurs », décrypte le professeur de droit Jean-René Binet. Pour l’heure, aucune poursuite judiciaire n’est intervenue sur ce terrain. « C’est une pure hypocrisie », commente Audrey Kermalvezen, qui appelle de ses vœux un encadrement des tests ADN à visée généalogique, actuellement exploités en dehors de tout contrôle par des sociétés privées. C’était aussi le souhait de la commission spéciale bioéthique du Sénat, mais les sénateurs s’y sont opposés en raison des « visées commerciales » et de « la dérive eugénique » associés à ces tests.
« Il y a beaucoup de belles histoires »
Les personnes en quête de leurs origines continuent donc de braver l’interdiction légale. Souvent pour la bonne cause. Le mari d’Audrey, Arthur, dont l’enfance a été « polluée » par ce besoin de savoir, a grâce aux tests ADN retrouvé son donneur fin 2017. Cela fut d’autant plus salutaire qu’il a appris que ce dernier souffrait d’une anomalie génétique. « Nous avons donc pu faire tester nos deux petits garçons », précise Audrey. Et la fondatrice avec son mari de l’association Origines d’envoyer ce message d’espoir : « Il y a beaucoup de belles histoires. Je n’ai aucun exemple de personne qui ait retrouvé son donneur et l’ait mal vécu. Les donneurs sont plus humains et altruistes qu’on ne le croit. On a un père, et on a un donneur, chacun est à sa place. Nous ne sommes pas dans une quête affective, mais dans une quête de vérité et d’identité, dans le besoin de retrouver le quatrième pied de sa chaise, de se libérer de cette obsession. »
* Le prénom a été modifié