Le marché des kits ADN explose, mais la France tarde à les encadrer. Or, les sociétés étrangères alimentent leurs bases de données de manière parfois incontrôlée.
Et s’il suffisait de quelques gouttes de salive pour remplir les cases vides de son arbre généalogique et remonter la lignée de ses ancêtres… jusqu’à la nuit des temps ? « Des chasseurs-cueilleurs aux informaticiens, de leurs cavernes à nos gratte-ciel, c’est toute l’histoire des hominidés que les tests génétiques nous permettent de revisiter », résument Jean-Louis Beaucarnot et Nathalie Jovanovic-Floricourt dans leur livre Quoi de neuf dans la famille ?* (éditions Buchet-Chastel), disponible en librairie à partir du 27 janvier.
Plus près de soi, un simple échantillon de salive analysé par un laboratoire de généalogie génétique comme Ancestry, 23andMe ou MyHeritage peut révéler au grand au jour des réalités bouleversantes : le visage de sa mère ayant accouché sous X ou de son donneur de gamètes, une adoption cachée, ou encore l’existence d’une demi-sœur ou d’un demi-frère comme l’a appris Céline à Noël dernier. « Dans 1 % des cas, ces tests révèlent que la personne n’est pas l’enfant de ses parents », note Nathalie Jovanovic-Floricourt, présidente fondatrice de l’association DNA Pass.
« On découvre que nous sommes tous des migrants »
Cette chasse aux ancêtres n’aboutit pas seulement à débrouiller les récits familiaux. Les tests d’archéo-génétique conduisent aussi à d’improbables découvertes. Par exemple, des familles bourguignonnes se découvrent des ancêtres issus de lignées scandinaves ou des Huns d’Attila. « Cela montre que nous sommes tous issus, non pas d’un pays mais de populations qui ont bougé d’une zone géographique à l’autre, on découvre que nous sommes tous des migrants », décrypte Nathalie Jovanovic-Floricourt.
Souvent offerts comme cadeau de Noël ou d’anniversaire, ces kits ADN ont déjà séduit plus de 32 millions de personnes. En France, malgré l’interdiction légale, entre 100 000 et 200 000 Français céderaient chaque année à la tentation. D’autant qu’en plus des tarifs modiques que pratiquent les acteurs du marché, ces derniers affûtent leurs campagnes commerciales pour attirer leurs clients dont la grande majorité recherche ses origines ethniques. « On a tous dans notre généalogie des parents nés de pères inconnus », fait observer Jean-Louis Beaucarnot.
Néanmoins, l’aspect ludique de ces tests s’incline parfois devant des révélations inattendues concernant des prédispositions génétiques à certaines maladies. « Aux États-Unis, ces tests ont créé un marché secondaire de conseillers génétiques chargés d’interpréter les résultats obtenus », souligne Erik Boucher de Crèvecœur, ingénieur référent santé au service de l’expertise technologique de la Cnil.
« On peut dresser un portrait-robot en 3D à partir d’un simple échantillon ADN »
Dans ce domaine comme dans beaucoup autres, la donnée est le nerf de la guerre. « L’interprétation des données génétiques fonctionne par comparaison. Pour pouvoir comparer, il faut disposer de panels de profils génétiques suffisamment variés et importants », explique Nathalie Jovanovic-Floricourt. Ainsi, grâce à l’enrichissement de leurs bases de données, les laboratoires mettent à jour périodiquement leurs informations afin de les transmettre à leurs clients.
Pour l’heure, ce sont essentiellement des sociétés américaines qui occupent le terrain. En effet, la loi française interdit de « réaliser, et même de solliciter, un test génétique sans ordonnance médicale, injonction judiciaire ou projet de recherche strictement défini », sous peine d’une amende de 3 750 euros. Et pour cause ! « L’ADN est une donnée biométrique qui, avec l’évolution des technologies, révélera de plus en plus de caractéristiques sur les individus. On peut déjà dresser un portrait-robot en 3D à partir d’un simple échantillon ADN », rappelle Erik Boucher de Crèvecœur. Un test génétique ne peut donc être réalisé que dans de rares cas : s’il est demandé par un médecin à des fins thérapeutiques, par un juge dans le cadre d’une recherche en paternité, ou par la police dans le cadre d’une enquête pénale.
La question de l’encadrement des tests génétiques à visée généalogique s’est posée dans le cadre du projet de loi bioéthique. En dépit de l’avis favorable des commissions parlementaires de bioéthique, députés et sénateurs s’y sont opposés. « En interdisant la légalisation desdits tests ADN à des fins généalogiques, la France, qui reste isolée avec la Pologne au sein de l’Union européenne, s’interdit de pouvoir contrôler l’utilisation des données par les sociétés privées étrangères », déplorent les auteurs de Quoi de neuf dans la famille.
Données pluripersonnelles, à fort potentiel prédictif et indélébiles
C’est justement là que le bât blesse : une fois le test effectué, que deviennent les données confiées au laboratoire ? Les sociétés sont censées les supprimer sur simple demande de l’intéressé, mais y procèdent-elles ? L’un des leaders du marché, MyHeritage, a en octobre 2020 été épinglé par l’UFC-Que Choisir. L’association de consommateurs a dénoncé à la Cnil des failles repérées dans les conditions générales et la politique de confidentialité de cette société. Le recueil du consentement, la durée de conservation des données, leur possible suppression par les intéressés, ou encore le partage minimal des données ne rempliraient pas toutes les cases du RGPD.
« MyHeritage n’informe pas les consommateurs sur le lieu où les données sont stockées. La société conserve le deuxième échantillon de salive sans expliquer clairement pourquoi. Tout cela crée une situation d’incertitude pour le consommateur », explique Laurie Liddell, juriste au sein de l’association de consommateurs.
Juridiquement, les informations qui révèlent la prétendue origine raciale ou ethnique ou les données génétiques d’une personne sont des données sensibles. Elles « présentent même la particularité d’être pluripersonnelles car transmissibles et partagées », souligne un article du laboratoire d’innovation numérique de la Cnil. Leur traitement est strictement interdit, sauf exceptions, par exemple, si la personne donne son consentement explicite et éclairé. « Cela signifie notamment qu’elle comprenne ce pour quoi elles sont utilisées, qui les utilise, et pour combien de temps ces données seront conservées », ajoute Laurie Liddell. L’information des personnes est au cœur du RGPD, et la Cnil veille au grain. « L’entreprise est censée délivrer une information non seulement complète mais accessible aux utilisateurs. Plus le traitement est sensible, plus les informations délivrées doivent être intelligibles », précise Jean-Guy de Ruffray, associé du cabinet Altana.
En dépit des obstacles légaux, ces tests montent en puissance, comme l’a souligné la présidente de la Cnil Marie-Laure Denis lors de son audition devant la commission spéciale chargée de l’examen du projet de loi relatif à la bioéthique, le 4 septembre 2020 : « Nous regardons cette évolution de près, car ce sont des données très sensibles, à fort potentiel prédictif, et qui plus est indélébiles. En raison des évolutions technologiques [potentiel de calcul, possibilités de conservation sans altération], leur usage est bien plus aisé, comme en témoignent les nombreux projets de recherche en santé reposant sur la constitution de grandes bases de données génétiques [souvent privées]. »
Marqueurs génétiques pouvant affecter la sensibilité au Covid-19
Notre patrimoine génétique contient en effet de précieuses informations médicales pour les chercheurs. Dès 2018, 23andMe annonçait l’entrée dans son capital du laboratoire pharmaceutique Glaxosmithkline. Avec la pandémie de Covid-19, ce type de partenariat impliquant l’accès aux données génétiques à des fins de recherche scientifique et médicale devrait se multiplier. « Ancestry DNA, 23andMe et MyHeritage ont lancé des études sur les facteurs prédisposant ou protégeant du Covid à partir des données anonymisées des personnes consentantes. Ils ont déjà trouvé des facteurs aggravants sur certains gènes », assure Nathalie Jovanovic-Floricourt. « En interdisant les tests ADN à des fins généalogiques, l’État français interdit à ses chercheurs de pouvoir en faire de même… »
*Les mises en garde d’Erik Boucher de Crèvecœur, ingénieur référent santé au service de l’expertise technologique de la Cnil :
« S’assurer que :
– Les conditions d’utilisation de l’entreprise font référence au RGPD.
– L’information sur l’utilisation des données génétiques est claire.
– Le site mentionne qui contacter pour faire valoir son droit à l’effacement des données.
– Le recueil du consentement intervient à chaque utilisation des données.
Garder à l’esprit que le fait d’envoyer son ADN n’engage pas que soi mais engage aussi les membres de sa famille. Si ces tests révèlent une sensibilité à une maladie, celle-ci concerne aussi ses collatéraux. Recueillir leur avis préalable est important. »
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